La primidone est un ancien anticonvulsivant qui s'est révélé être l'un des deux médicaments les plus efficaces contre le tremblement essentiel — l'autre étant le propranolol. Tous deux sont considérés comme des traitements de première intention, et tous deux sont classés niveau A (efficacité établie) dans la recommandation fondée sur les données probantes de l'American Academy of Neurology (Zesiewicz et al., Neurology, 2011). Son efficacité sur le tremblement a été confirmée par des essais en double aveugle il y a plusieurs décennies (Findley & Cleeves, JNNP, 1985), et elle agit que vous preniez déjà du propranolol ou non. Pour les personnes qui ne peuvent pas prendre de bêtabloquant — par exemple en raison d'un asthme, ou parce que le propranolol a trop fait baisser leur tension artérielle ou leur moral —, la primidone est souvent le premier choix. Il est bon de savoir que dans l'organisme, la primidone est en partie transformée en phénobarbital, un ancien sédatif, ce qui explique pourquoi la somnolence est son effet caractéristique et pourquoi elle interagit avec certains autres médicaments — deux éléments qui déterminent la façon dont elle est instaurée et dosée.
Voici la version honnête du début du traitement. La primidone est connue pour provoquer une réaction aiguë à la première dose : un épisode de nausées, de vertiges, d'instabilité et de forte somnolence qui peut survenir dès le premier ou le deuxième comprimé, avant que l'organisme ne s'adapte. Cela peut être suffisamment inquiétant pour que certaines personnes arrêtent après une seule prise, pensant ne pas tolérer le médicament. En réalité, cette réaction est généralement temporaire, et elle peut en grande partie être évitée grâce à la façon dont le médicament est introduit.
C'est pourquoi la primidone est presque toujours instaurée à très faible dose, prise au coucher, pour que vous dormiez pendant la pire phase, puis augmentée par petits paliers sur des jours ou des semaines. Prendre les premières doses le soir, avancer lentement et ne pas conduire tant que vous ne savez pas comment le médicament vous affecte rendent le début beaucoup plus gérable. Il est utile de prévoir les premiers jours à un moment où vous n'avez pas besoin de travailler, de conduire ou d'être vif d'esprit — un week-end, par exemple —, pour qu'un réveil difficile soit un désagrément plutôt qu'un problème. Et il vaut la peine de vous préparer à l'avance à l'idée que les premiers jours pourraient être pénibles, de sorte que, si c'est le cas, vous y voyiez le début connu et passager du traitement plutôt que le signe que le médicament ne vous convient pas.
L'un des éléments les plus rassurants concernant la primidone est que vous n'en aurez peut-être pas besoin de beaucoup. Une étude contrôlée a montré que la primidone réduisait le tremblement sur une large plage de doses — de 50 à 1 000 mg par jour — et, surtout, que les faibles doses étaient aussi efficaces que les doses élevées (Koller & Royse, Neurology, 1986). Beaucoup de personnes atteintes de tremblement essentiel obtiennent un bon contrôle avec des quantités modestes, bien en dessous des doses utilisées pour traiter l'épilepsie. En pratique, l'objectif est donc la dose la plus faible qui stabilise suffisamment vos mains, atteinte progressivement — et non la dose la plus élevée que vous pouvez tolérer. Cela signifie aussi qu'il vaut la peine de respecter le calendrier : précipiter l'augmentation transforme une adaptation gérable en épreuve, tandis qu'une progression patiente, par paliers, laisse à votre organisme le temps de s'habituer à l'effet sédatif. Si un palier particulier ramène la somnolence ou l'instabilité, c'est généralement le signe qu'il faut marquer une pause ou ralentir plutôt qu'abandonner le médicament — une question à aborder avec votre prescripteur.
Passé les premières semaines, la primidone est généralement bien tolérée aux faibles doses utilisées pour le tremblement. L'effet le plus souvent remarqué est une certaine somnolence ou fatigue, ce qui explique en partie pourquoi la dose est maintenue aussi basse que nécessaire et souvent concentrée le soir. Plus rarement, les personnes signalent une instabilité, une humeur dépressive, des nausées ou une sensation de brouillard et de ralentissement de la concentration et de la mémoire — ce dernier effet étant une raison fréquente de demander à son médecin de réduire la dose ou de changer de traitement. Lorsque ces effets surviennent, il vaut la peine de les prendre au sérieux plutôt que de les supporter indéfiniment : comme les faibles doses sont souvent aussi efficaces que les doses élevées, il y a généralement une marge pour trouver un dosage qui stabilise le tremblement sans vous laisser engourdi. Comme pour tout médicament, l'équilibre qui compte est de savoir si l'amélioration de votre tremblement vaut les effets indésirables que vous ressentez réellement — un point à réévaluer avec votre médecin plutôt qu'à simplement subir.
Dans le tremblement essentiel, la primidone est l'un des médicaments les plus efficaces qui soient. Au-delà de son classement au niveau A, les chiffres sont encourageants : dans une étude, une dose de primidone a réduit le tremblement de 54 % à 69 % chez la plupart des patients testés (Seyfert & Honé, J Neurol, 1988), et une autre étude contrôlée a montré qu'elle réduisait le tremblement davantage que le propranolol (Koller & Royse, Neurology, 1986). Cela ne signifie pas qu'elle convient mieux à tout le monde — la réponse aux médicaments contre le tremblement est individuelle, et certaines personnes obtiennent de meilleurs résultats avec le propranolol, ou avec l'association des deux. Associer les deux médicaments de première intention est une étape suivante courante lorsque l'un ou l'autre ne suffit pas seul, car il a été démontré que la primidone réduit le tremblement même chez des personnes qui prennent déjà du propranolol (Koller & Royse, Neurology, 1986). Mais cela signifie bien que la primidone est une option réellement solide, et qu'il vaut la peine de traverser ce début difficile pour savoir si vous faites partie des nombreuses personnes qu'elle aide.
L'état d'esprit qui aide à bien vivre le traitement par primidone est simple : attendez-vous à ce que le début soit la partie la plus difficile, et jugez le médicament sur ce que vous ressentez une fois stabilisé, et non sur la première dose. Laissez une vraie chance au schéma « faible dose, progression lente », prenez les premières doses le soir et ne conduisez pas tant que vous ne connaissez pas votre réaction. Appelez votre médecin si la réaction aiguë est sévère ou ne s'atténue pas après les deux premières semaines, si la somnolence perturbe votre quotidien, ou si vous ne constatez pas un bénéfice suffisant sur le tremblement à une dose raisonnable — autant de raisons d'ajuster le traitement, et non de l'arrêter de vous-même.