Quoi de neuf et qu'est-ce qui ne l'est pas
Cela fait longtemps depuis mon dernier article de blog, car j'ai suivi un nouvel essai médicamenteux pour mon TE. Fin décembre, je me suis rendu à la Kaye Clinic de l'Université d'Edmonton et, pour la première fois en 15 ans, j'ai été évalué par un neurologue. C'était une évaluation vraiment approfondie, si bien qu'à la fin, j'ai senti qu'ils avaient vraiment compris ce qu'était ma pathologie.
Ce qui n'est pas nouveau : Au cours des 15 années qui se sont écoulées depuis ma dernière évaluation, il n'y a eu aucun progrès sur le plan médical concernant les traitements du TE. Ils sont exactement les mêmes qu'il y a 15 ans. Les interventions chirurgicales sont nouvelles et semblent prometteuses, mais comme j'ai 76 ans, je ne suis pas candidat. Cela me va. Il est regrettable qu'il n'y ait pas eu de progrès significatifs concernant les médicaments.
Ce qui est nouveau pour moi : Sur le plan médical, il existe un médicament que je peux prendre et que je n'avais jamais essayé. Il s'agit de la gabapentine. Nous avons décidé que je l'essaierais. On m'a prescrit une dose progressivement augmentée pendant 24 jours pour voir comment je la tolérerais. Jusqu'ici tout va bien. Ensuite, je suis passé à la dose complète. Le seul effet secondaire qui m'a dérangé était la sécheresse buccale. Ils avaient dit que je pourrais avoir des troubles de l'élocution, mais je n'arrivais même pas à prononcer les mots assez pour qu'ils soient pâteux ! Ma langue restait collée au palais tout le temps. J'ai essayé de boire de l'eau par petites gorgées jusqu'à saturation, de sucer des bonbons jusqu'à en être écœuré (imaginez ça) et de pulvériser un produit donné par le pharmacien pour stimuler la salive. Cela a fonctionné pendant 5 minutes tout au plus. Je dois dire que cela a réduit mes tremblements d'environ 80 %. Je sentais encore quelques tremblements internes, mais ce n'était pas grave, et mes pieds tremblaient, mais je pouvais les arrêter et ils restaient immobiles pendant un bon moment.
Me voilà donc à une dose réduite, j'ai encore un peu la bouche sèche, mais mes tremblements sont un peu plus présents. C'est un degré de tremblement très vivable par rapport à ce que j'avais avant la gabapentine. Avant que le médecin ne réduise ma dose, j'étais prêt à arrêter le traitement car je ne supportais pas la sécheresse buccale. Je n'avais pas pensé au simple fait de réduire la dose. Heureusement que nous avons des médecins qui pensent à ce genre de choses ! J'ai toujours mal à la bouche, donc j'imagine que ce sera un compromis permanent et je devrai faire un choix dans 6 mois, lorsque je reverrai le neurologue.
Je veux toujours récupérer mon gant Steadi-Two. Lorsque les effets secondaires étaient si graves, je me disais qu'au moins, ma vie était tout à fait acceptable lorsque j'avais le gant pendant le mois où j'étais un utilisateur précoce. J'espère avoir mon nouveau gant avant de voir le neurologue afin de pouvoir faire un choix éclairé. J'aimerais également leur montrer le gant. Ils étaient à peine au courant de l'existence de tels dispositifs d'assistance et de leur fonctionnement. Ce serait bien s'ils pouvaient orienter leurs patients vers des sources d'information comme l'International Essential Tremor Foundation. Je l'ai trouvée moi-même par hasard et c'était la première source d'informations utiles que j'aie jamais eue.
Nous avons beaucoup de sable blanc (alias neige), mais le soleil brille, alors nous espérons que le printemps arrivera bientôt.
